QUELLO CHE I MEDIA NON DICONO... POVERA STAMPA!
Ed ecco qualcosa di molto inquietante più della stessa MCS. Il documento in pdf, ad opera dei Medici del Lavoro italiani (SIMLII), rivela la scabrosa posizione degli stessi nei confronti dei malati di MCS, di coloro cioè che sono stati FOTTUTI dalla chimica considerando che tra i responsabili della patologia non mancano pesticidi, quali DDT, detersivi, amalgama, benzene, lacche, ecc., ecc. in un quadro di ritorno sempre più simile alla PESTE. La materia è scottante e il SIMLII corre ai ripari. Cosa dovrebbe fare sennò uno Stato? Remunerare tutti i malati per i danni loro inflitti? E, intanto, la piaga sociale nessuno la vede? I Signori Medici del Lavoro italiani tendono di risolvere lo scottante problema collocando più verisimilmente coloro che sono affetti da Sensibilità Chimica Multipla tra i soggetti psichiatrici, ritenendoli tout-court malati psichiatrici, ovvero PAZZI (complimenti SIMLII!).
Altro che vaccini contro l'influenza aviaria! Vaccini, oltretutto, sui quali è meglio stendere un pietoso velo, diversamente occorrerebbe scavare nei meandri del business incontrollato - e chi può farlo? - che viene perpetrato a danno di poveri uomini, pardon dei "polli" come noi. E' evidente che si gioca in modo sporco sulla salute dei più... Questo episodio ne è la testimonianza palese, e proprio nel momento in cui l'associazione "Amica" e gli stessi malati si battono per il riconoscimento della patologia, e per la cura della medesima (i malati di MCS non possono essere ricoverati in comuni ospedali!), in una Italia sempre più immersa nel cancro chimico.
Segue la lettera aperta di Donatella Stocchi e la "Nota di dissenso" prodotta dal Prof. MAGNAVITA della Cattolica di Roma per l'associazione A.M.I.C.A (www.infoamica.org).
Corpinaturali - martedì 4 ottobre 2005
Lettera Aperta di DONATELLA STOCCHI, ex presidente di A.M.I.C.A
La mia lettera personale di dissenso per la posizione SIMLII nei
confronti della MCS, che sarà discussa a Parma 5-8 2005.
Donatella Stocchi
Ferrara 30 Settembre 2005
All’attenzione della Spett. Soc. di Medicina del Lavoro e Igiene
Industriale
Dipart. di Medicina Interna e Medicina Pubblica
Sezione di
Medicina del Lavoro
Policlinico – Piazza Giulio Cesare 11
70124 BARI
l.soleo@medlav.uniba.it
e p.c.
Segreteria Scientifica e Organizzativa
Corrispondenza Organizzativa SIMLII 2005
C/o Meneghini e Associati –
VICENZA
meeting@meneghinieassociati.it
Corrispondenza Scientifica
SIMLII 2005
C/o Dipart. Clinica Medica, Nefrologia e Scienze della
Prevenzione
Università degli Studi di PARMA
simlii2005@unipr.it
Come malata di MCS da 13 anni, a causa di una anestesia generale di
derivazione petrolchimica, con regolare diagnosi della Medicina del
Lavoro dal 1996 (Prof. Nicola Magnavita e dott.essa Spagnolo),
confermata dal Prof. Umberto Tirelli nel Centro Oncologico di Aviano
nel 2000, in possesso di due perizie medico legali eseguite da stimati
professionisti (Prof. Maurizio Marsala 2003, dottor Checchi Giancarlo
1999), valutata da varie commissioni per l’invalidità civile per
invalidità al 100% e Legge 104, nel prendere visione del documento di
lavoro del Consiglio Direttivo in preparazione del Congresso di Parma
del 5-8 Ottobre 2005, la lettura della pubblicazione mi ha creato una
grande amarezza per come viene trattato l’argomento, da non poter
evitare di inoltrarvi questa comunicazione anche se non sono un medico,
ma professionalmente prima della patologia avevo un ruolo nell’ambito
sanitario di terapista della riabilitazione.
Etichettare gli ammalati come persone affette da disagio neuropsichico, è riduttivo, denota
soprattutto una mancanza di casistica ed d’esperienza clinica riferita
all’osservazione negli anni dell’evoluzione di malato MCS quando
raggiunge il 3°-4° stadio della patologia: il danno multiplo agli
organi e apparati è evidente, da poter essere documentato anche da
esami di laboratorio e indagini strumentali. Qui non siamo più nella
sfera ci ciò che il malato riferisce o di sintomi soggettivi e non
quantificabili. Se ci fossero ambienti idonei all’osservazione e cura
anche in Italia (ECU- Unità ambientali Controllate) come in altri
paesi, si avrebbero a disposizione dati scientifici di ciò che accade
al malato chimicamente sensibile quando esposto a sostanze chimiche
anche alle basse dosi.
Appare superficiale relegare alla sfera
psichiatrica tutto ciò che non si conosce e che è complesso, solo
perché coinvolge più sistemi, con reazioni a catena e sinergie non
ancora ben note. Un tale orientamento non si addice alla medicina del
Duemila, che dovrebbe aprirsi alla conoscenza, investigando e
ricercando con apertura per provare di risolvere e di trovare
strategie, contando sull’ausilio di tecnologie avanzate,
sperimentazioni nuove, non certo applicando posizioni rigide di
chiusura preconcette, che esordiscono l’unico effetto di
emarginazione.
La storia del passato è ricca di avvenimenti di questo
genere, sovente le innovazioni scientifiche e mediche per affermarsi
hanno dovuto faticare per anni per sostituire i vecchi fondamenti
scientifici in vigore.
Epoche di questo tipo sono state definite di
oscurantismo, soprattutto a sfondo religioso, oggi invece si
procrastinano altrettante limitazioni e settorializzazioni nel settore
sanitario sotto il nome di tagli della spesa pubblica, fare quadrare
bilanci, tempo professionale limitato, mancanza di fondi e risorse. Ma
il risultato è tragicamente il medesimo. Nessuno che se ne occupi,
nessuno che assista queste persone.
La persona colpita e danneggiata
dalle sostanze chimiche deve affrontare da sola problematiche
occupazionali, famigliari, abitative, sociali, istituzionali senza la
tutela degli enti ed delle istituzioni di cui può usufruire un
qualsiasi altro malato almeno da quanto scritto sulla carta, mentre le
cronache e i media fanno costantemente denuncie di mala sanità, ritardi
assistenziali, ecc….
Nonostante questa dura realtà, alcuni malati
gravi, come la sottoscritta, hanno trovato la forza di promuovere la
conoscenza della patologia, far tradurre testi internazionali, portare
ricerche pubblicate in altri paesi, favorire l’informazione e la
circolazione di materiale e dati al riguardo. Ognuno di noi ha fatto
questo con grande sforzo e impegno personale, a scapito della propria
povera salute, utilizzando le risorse economiche individuali della
famiglia e con l’unico scopo di fare valere i propri diritti sanciti
dall’articolo 32 della Costituzione Italiana: il diritto alla salute e
cura. Essere tacciati di aver fatto forti pressioni a livello nazionale
e regionale ed attività di LOBBYNG non è reale e oggettivo, quando si
sa benissimo chi promuove le attività lobbistiche in nome di un
interesse economico di vasta scala, non certo un centinaio di malati
che inoltre hanno perso la capacità produttiva e economica.
Un esempio similare è stata la dura lotta contro le multinazionali del
tabacco e di quanto tempo sia servito per arrivare a rendere pubblico
che il “fumo nuoce alla salute” e ad una normativa di prevenzione e
tutela nei locali pubblici. Nonostante questo migliaia di bambini
continueranno ad ammalarsi ogni giorno perché ancora esposti al fumo
passivo negli ambienti indoor. Prima che si formi una coscienza
collettiva di reale prevenzione nelle abitazioni ci saranno ancora
molte vittime.
Ogni cittadino suppone che il compito dei medici,
degli specialisti e dei ricercatori sia di occuparsi di qualsiasi
infermità che affligge l’uomo, sia essa diffusa o rara, antica o
recente o altamente contagiosa.
Nel caso della MCS non solo si assiste ad un “lavaggio delle mani” come in Ponzio Pilato, ma la si vuole proprio annullare, iniziando a togliere il termine “sindrome”, poi
cambiandone il nome che ne costituisce la denominazione più ricorrente
nelle ricerche internazionali accreditate del ultimi 15 anni, citando
il workshop tenutosi a Berlino nel febbraio ‘96 dell’International
Program on Chemical Safety (IPCS) erroneamente attribuito all’O.M.S.
In cui è fallito, il tentativo di far accreditare all’OMS la
definizione di “Idiopathic Environmental Intollerance” cioè
“Intolleranza Ambientale Idiopatica” I.A.I. Mentre L’OMS non ha preso
parte con alcun rappresentante a tale evento, né tanto meno adottato
alcuna conclusione, né terminologia riguardante la sindrome scaturita
da tale incontro scientifico.
Traspare anche una non approvazione delle forme di cura non convezioni, alcune delle quali hanno una tradizione più antica della stessa medicina tradizionale e sono state
oggetto di spunto per ricerche e metodologie che hanno portato alla realizzazione di principi farmacologici usati attualmente dalla medicina convenzionale.
Anzi saranno proprio simili atteggiamenti di emarginazione, come quelli adottati dalla SIMLII, che indirizzeranno inevitabilmente il malato a trovare risposte terapeutiche nella medicina alternativa o in medici che potrebbero fare sperimentazioni pericolose e altamente dispendiose.
Personalmente sono grata alla Medicina del Lavoro che nel 1996 ha dato un nome ai miei sintomi ed ha messo fine al mio continuo pellegrinare tra specialisti e cure
tradizionali inefficaci e dannose. Da quel momento ho potuto almeno
informarmi e documentarmi per adottare strategie di evitamento che mi
proteggessero da alcune esposizioni pericolose, attingendo alle mie
risorse personali per affrontare un decorso cronico e invalidante.
Auspico quindi che nel dibattito in programma nella giornata del 7
ottobre al Convegno di Parma, le conclusioni siamo mitigate rispetto a
questa relazione e che si possa aprire una valutazione oggettiva e non
preconcetta sulla Sensibilità Chimica Multipla e sulla sorte dei malati
italiani in possesso di regolari diagnosi.
Distinti saluti.
Donatella Stocchi
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Nota di dissenso del Prof. Magnavita del Policlinico Gemelli, a cura della Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale (AMICA)
verso il documento di lavoro sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS), redatto dal Consiglio Direttivo della Società Italiana di Medicina del Lavoro ed Igiene Industriale (SIMLII) (1)
Qualsiasi trattazione scientifica sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) non può prescindere dalla considerazione della complessità della letteratura medica esistente e della delicatezza dell’argomento che ha delle forti e implicite ripercussioni politico-economiche, visto che il riconoscimento di tale patologia metterebbe in crisi le attuali nozioni sui limiti di sicurezza di esposizioni a sostanze tossiche, particolarmente a quelle contenute nei prodotti d’uso comune.
Il documento del SIMLII appare, in questo senso, una presa di posizione aprioristica di negazione della MCS e, perciò, ideologica più che scientifica.
L’argomento principale usato per confutare l’esistenza della MCS, negandole persino il nome, è il workshop organizzato a Berlino nel febbraio ‘96 dall’International Program on Chemical Safety (IPCS) (2), erroneamente attribuito all’OMS. Si riferisce generalmente a tale evento chi intende classificare la MCS come sindrome inesistente o psichiatrica. In quell’occasione, infatti, fu proposto di sostituire al termine “MCS” quello di “Idiopathic Environmental Intollerance”, cioè “Intolleranza Ambientale Idiopatica” o “IAI” per definire “un disturbo acquistito con molteplici sintomi ricorrenti associato a fattori ambientali tollerati dalla maggioranza della popolazione non spiegabile per mezzo delle attuali conoscenze internistiche o psichiatriche.”
Con il termine “idiopatica” (3)si eliminava qualsiasi riferimento alle sostanze chimiche come causa scatenante delle reazioni.
Il SIMLII non può ignorare che la validità scientifica di tale conferenza fu messa in seria discussione sin dall’inizio dalla presenza di rappresentanti strettamente legati all’industria chimica (4) e che le conclusioni furono segnate da un’aspra controversia sia perché non rappresentavano la posizione di tutti i partecipanti (5) sia perché si cercò di farle passare come posizioni ufficiali dell’OMS, che invece era solo uno dei finanziatori dell’IPCS. Per certificare la propria presa di distanza dalle conclusioni del workshop, l’OMS inviò persino una nota (6) a tutti i partecipanti. I dettagli su questo caso sono ampiamente descritti nello studio per lo stato del New Jersey di N. Ashford e C. Miller, citato nella bibliografia del documento del SIMLII.
Il termine “IAI” non è stato poi adottato consensualmente dalla comunità scientifica, che ha continuato ad utilizzare, per gran parte, il termine “MCS”, più efficace nel descrivere la molteplicità degli organi coinvolti e delle sostanze chimiche che producono le reazioni.
Il documento del SIMLII tace sulle centinaia di studi su malati di MCS e gruppo di controllo che dimostrano come i sintomi fisici, neurologici e comportamentali, rilevabili nei malati di MCS, si attivino solo in seguito ad esposizioni chimiche, anche se inodore (come il monossido di carbonio), e scompaiano allontanandosi dalle stesse.
E’ proprio di quest’anno uno studio dell’Università di Tokio che dimostra come i pazienti con MCS non abbiano né sintomi somatici né psicologici in condizioni libere da sostanze chimiche. Le reazioni si attivano solo in caso di esposizione. (7)
Anche la medicina occupazionale ha svolto ricerche con test di provocazione. Uno studio pubblicato sullo “Scandinavian Journal of Work Environment and Health” nel 2003 ha concluso che i malati di MCS esposti a sostanze chimiche sviluppano, rispetto al gruppo di controllo di persone sane, un livello misurabile più alto di irritazione alle mucose, fatica e riduzione della performance. Questi risultati rivelano la natura irritativa della Sensibilità Chimica Multipla, escludendo che le reazioni dei malati siano effetto di suggestione o ansia.
Le evidenze scientifiche sulla base organica della MCS sono innumerevoli.
Diversi studi hanno dimostrato che, a particolari rilevazioni della SPECT, i malati di MCS presentano danni cerebrali nelle strutture profonde, diversi da quelli riscontrabili in pazienti con patologie psichiatriche.(8) Altre ricerche hanno rilevato anomalie nelle biopsie della mucose nasali di malati di MCS.(9)
In letteratura sono descritti, inoltre, anche modelli animali in grado di spiegare l’induzione fisiologica della Sensibilità Chimica.(10)
Studi recentissimi hanno introdotto il modello della “Infiammazione Neurogenica” o “Iperreattività Sensoriale” per descrivere il tipo di infiammazione mediata da neurotropine, come l’NGF (Nerve Growth Factor), tipico della Sensibilità Chimica. Esperimenti basati su test di provocazione hanno dimostrato che, nei pazienti con sintomi alle vie aeree indotti da fragranze e da sostanze chimiche, l’iper-reattività sensoriale è reale e misurabile.(11)
Nel 2003 il dott. Albert Donnay ha presentato, al Convegno Internazionale di Londra “Misdiagnosed Illnesses – What you can do medically and legally”, una rassegna della letteratura medica sulla MCS dal 1945 al 2002. La classificazione dei 694 articoli pubblicati su riviste accreditate presentava una maggioranza schiacciante di articoli riguardo alla scoperta di cause fisiche o organiche della MCS.Risulta, infine, davvero poco scientifico liquidare lo studio tanto innovativo e promettente di McKeown-Eyssen e altri (13), dell’ Università di Toronto, come “poco convincente”, senza apportare alcuna motivazione oggettiva a tale commento. Va precisato che una simile ricerca sulla prevalenza di alcuni genotipi metabolici nei pazienti di MCS è stata condotta su un gruppo di oltre 800 casi anche dal dott. K.R. Fabig (14) di Amburgo, con risultati ugualmente sorprendenti. Tali studi dimostrano che una fetta della popolazione umana è geneticamente predisposta ad un ridotto metabolismo delle sostanze xenobiotiche e che i malati di MCS fanno parte, soprattutto di questo sottogruppo, fornendo così una possibile spiegazione dell’eziopatogenesi della stessa MCS.
Nell’elencare la posizione ufficiale di alcune istituzioni americane, il documento del SIMLII omette di riferire tutte quelle che riconoscono la MCS come patologia organica e condizione invalidante (15):
Americans with Disabilities Act;
Social Security Administration;
U.S. Housing and Urban Development;
U.S. Environmental Protection Agency;
Commissioni federali per le pari opportunità del collocamento (110)
Agenzie Governative, Commissioni, Istituti e Dipartimenti Federali.(25)
Agenzie Governative, Commissioni, Legislature e Dipartimenti Statali (23) Agenzie Governative, Commissioni, Consigli e Dipartimenti Locali (13)
Delibere della Corte Federale Americana (8)
Delibere della Corte Statale Americana (20)
Decisioni del Consiglio Compensativo Statale dei Lavoratori (13)
Agenzie del Governo Federale Canadese (4)
Agenzie del Governo Provinciale Canadese (6)
Un lettore avveduto non può fare a meno di notare, infine, una serie di strumenti retorici volti a screditare la MCS. Sin dalla prima frase si evidenzia la traduzione di “multiple chemical sensitivity” (scritto in minuscolo) in “sensibilità a molteplici agenti chimici (smac)”, invece della più ovvia traduzione “Sensibilità Chimica Multipla”. Sorprende questa scelta che non è mai apparsa prima, a quanto ne sappiamo, in alcun articolo scientifico italiano (16) o comunicazione ufficiale del Ministero della Salute. Particolarmente fantasioso l’acronimo “smac” (sempre in minuscolo) che richiama evidentemente un’esclamazione fumettistica.
Creare confusione sui nomi, così come suggerire accostamenti improbabili (con fenomeni riferiti nell’ex Germania dell’Est) o fuori tema (della MCS come esempio di una “tossicologia omeopatica”) può solo danneggiare la comprensione e il confronto scientifico.
Del tutto inaccettabili le conclusioni del SIMLII che “non è possibile definire una causa perché cause oggettivabili non esistono” o che quella di MCS sarebbe una “ ‘diagnosi’ inutile, perché riferita a patologia inesistente”. Le cause, cioè le esposizioni chimiche a basse dosi, esistono e producono fenomeni di accumulo rilevabili nel sangue, nei grassi e persino nel cordone ombelicale, con conseguenze accertate sulla salute, come patologie ormonali, neurologiche e cancro.
Continuare a negare l’esistenza della MCS e la sua preoccupante diffusione porterà inevitabilmente ad un ritardo drammatico di comprensione e di risposta al fenomeno, sia da parte dei medici che delle istituzioni.
Accusare di autoreferenzialità i pochi medici italiani che pionieristicamente affrontano questo problema, così come tentare di spaventare i malati suggerendo il rischio di loro strumentalizzazioni, è moralmente discutibile, soprattutto perché in Italia la MCS è già una realtà per centinaia di cittadini e lavoratori, costretti ad attivarsi per difendere il proprio diritto alla salute sancito dalla Costituzione Italiana (Art.32).
Se si vuole parlare di “attività lobbistica”, è logico attribuirla, piuttosto che all’associazionismo per l’MCS, a quella arcinota delle multinazionali della chimica.
La presente nota ha lo scopo di informare medici e cittadini con la speranza che lo stesso SIMLII valuti con maggiore attenzione le ricadute negative che il proprio documento di rigida chiusura potrà avere sulla vita dei malati e sulla Dignità del nostro Paese.
Roma, 27 settembre 2005
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